به گزارش خبرنگار شهر روشن از کرمانشاه، همایش «دورهمی فاکتور هستی‌ها» با موضوع بررسی نقش دارو، درمان، ورزش و نشاط در بیماران هموفیلی امروز در هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد.

براساس این گزارش؛ این برنامه با حضور متخصصان، مسئولان و نماینده مجلس و بیماران برگزار و به بررسی جدیدترین دستاوردهای درمانی و چالش‌های موجود در حوزه هموفیلی پرداخته شد.

درمان جدید هموفیلی با فاکتور ۸ لانگ‌کتینگ نوترکیب امکان پذیر است

رضا اکرمی‌پور در این همایش با اشاره به علائم بیماری هموفیلی گفت: یکی از فاکتورهای انعقادی خون، به ویژه فاکتور ۸ یا ۹، به میزان کافی در این بیماران تولید نمی‌شود و دچار خونریزی‌های مکرر، به ویژه در مفاصل و عضلات اند.

متخصص خون و اکولوژی کودکان با بیان اینکه بیماری فوق معمولاً از دوران کودکی آغاز شده و اگر درمان مناسب دریافت نشود، خاطرنشان کرد: خونریزی‌ها می‌توانند منجر به آسیب‌های جدی مفصلی و حتی ناتوانی‌های همیشگی شوند. لذا درمان‌های جدید الحمدلله کشف شده و یکی از دستاوردهای مهم درمانی، استفاده از فاکتور ۸ لانگ‌کتینگ نوترکیب است که در کشور ما توسط شرکت‌های دانش‌بنیان تولید می‌شود و بیماران از اثربخشی بالای آن رضایت کافی را دارند.

وی ادامه داد: این دارو با ویژگی‌های منحصر به فرد خود طولانی‌تر در جسم افراد باقی می‌ماند و نیاز به تزریق‌های مکرر را کاهش می‌دهد. امروزه اما متخصصان خون و انکولوژی کودکان بر اهمیت مدیریت جامع بیماری تاکید دارند، بنابراین درمان هموفیلی نیازمند تیم تخصصی شامل پزشک ارتوپد، فیزیوتراپیست و مشاور تغذیه خواهد بود.

اکرمی پور افزود: اقدامات اولیه و پیشگیری از خونریزی‌های مفصلی با استفاده به موقع از داروها و آموزش بیماران به رعایت استراحت و ورزش مناسب، می‌تواند کیفیت زندگی آنها را به طور چشمگیری بهبود ببخشد و در تسریع درمان موثر واقع شود.

توانمندی ایران در تولید فاکتور ۸ هموفیلی حائز اهمیت است

احمد قویدل نیز در ادامه این همایش با اشاره به توانمندی‌های فوق العاده تولید داخلی در زمینه درمان و داروهای هموفیلی در این عرصه، یادآور شد: شرکت آریوژن، یکی از پیشروهای تولید فاکتور ۸ نوترکیب در ایران است.

مدیر استان‌ها و مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: پروفسور تادنه، کاشف ژن فاکتور ۸ و اکنون یکی از دانشمندان برجسته جهانی در این حوزه، از این کارخانه بازدید کرده و بسیار از کیفیت و پیشرفت‌های ما تمجید داشته و معتقد بود چنین توانمندی در سطح جهانی بی‌نظیر است و این نویدی برای ما و بیماران است.

این مسئول تاکید کرد: چالش هایی هست و با وجود تحریم‌های بانکی و محدودیت‌های اقتصادی که صادرات دارو را دشوار کرده، اما تولیدکنندگان داخلی توانسته‌اند نیاز بیماران را به خوبی تامین کنند و این نقطه قوت ایران است.

مدیر استان‌ها و مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران بیان کرد: اکنون بیماران هموفیلی دغدغه کمتری در تامین داروی دارند، اما حمایت‌های رفاهی از بیماران خاص، از جمله هموفیلی‌ها، به شدت کاهش یافته است. حتی پرداخت وام‌های ضروری به بیماران قطع شده که این موضوع نیازمند پیگیری و اصلاح قوانین مرتبط است. انشالله با همکاری مسئولان و مجلس این مسائل به سریع حل و رفع شود.

رنجبر: پیگیری حقوقی بیماران خاص در مجلس با جدیت ادامه دارد

فضل‌الله رنجبر نیز در این جلسه بر اهمیت وحدت ملی و همدلی جامعه تاکید کرد و گفت: ایران به عنوان کشوری بزرگ و متحد، باید در برابر مشکلات داخلی و خارجی یکپارچه بماند و همدل باشیم.

نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: همه ما، چه بیماران و چه مسئولان، باید دست در دست هم دهیم تا با همکاری و همبستگی، ایران سربلند و قوی باقی بماند و مشکلات را کنار بزنیم.

این مسئول نقش سازمان‌های مردم‌ نهاد در حمایت از بیماران خاص را مهم دانست و تاکید کرد: سازمان‌های مردم‌نهاد نقش قابل توجهی در مقابله با مشکلات اجتماعی و فرهنگی دارند و حمایت از آنها یکی از اولویت‌های مجلس خواهد بود.

وی عنوان کرد: ما به سازمان‌های مردم‌نهاد نیاز داریم تا انسجام اجتماعی و نشاط ملی تقویت شود و به عنوان نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی ضمن همدردی با مشکلات آنان در تلاش برای پیگیری مسائل حقوقی و رفاهی هموفیلی ها و سایر بیماران خاص در کمیسیون‌های مجلس هشتم و به طور جدی در دستور کار قرار دارد و قول می‌دهم که صدای شما را به عنوان نماینده مردم کرمانشاه به گوش مسئولان برسانم و پاسخگوی شما باشیم.

گفتنی است، در این مراسم از مدال‌آوران کشوری و استانی ورزشکاران هموفیلی و سفیران و یاوران مهربانی هموفیلی‌ها تقدیر به عمل آمد.

انتهای پیام/ت